埃隆和小李子兩大明星加持之下，冰桶挑戰(zhàn)這個(gè)在歐鎂已經(jīng)風(fēng)靡一時(shí)的活動(dòng)，終于傳遞到了鏵國。
作為鏵國第一個(gè)被點(diǎn)名挑戰(zhàn)的人，李睿也算是名正順，畢竟他是目前全球第一網(wǎng)紅，推特和v博的雙料大紅人。
借助李睿的名氣，許多鏵國人也是第一次聽聞冰桶挑戰(zhàn)。
冰桶挑戰(zhàn)是源于鎂國一位34歲的肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是漸凍癥（als）患者皮特·弗拉泰斯，這項(xiàng)活動(dòng)最初只是朋友之間的挑戰(zhàn)游戲，當(dāng)弗拉泰斯接受挑戰(zhàn)之后，他決定拍攝一個(gè)被澆水的視頻為漸凍癥協(xié)會(huì)籌集資金，但他將加了#strikeoutals#標(biāo)簽的視頻放在臉書之后，引發(fā)了全鎂的關(guān)注。
包括扎克、比爾·蓋茨、勒布朗·詹姆斯在內(nèi)的眾多名人紛紛響應(yīng)，參加了挑戰(zhàn)，短短4周時(shí)間，臉書用戶就發(fā)布超過700萬條挑戰(zhàn)視頻，并且募集到了近7000萬鎂元，這些錢將會(huì)用于漸凍癥的科學(xué)研究、患者和社會(huì)服務(wù)。
這是一項(xiàng)很有意義的活動(dòng)，盡管很多人對(duì)類似漸凍癥一類的罕見病并不熟悉，其實(shí)這類病有將近7000多種，其中80%為遺傳疾病，鏵國的罕見病患者總數(shù)超過1000萬人！
已知的罕見病當(dāng)中，有90%屬于嚴(yán)重疾病，僅有不到5%的病種有治療方案。由于針對(duì)罕見病的藥物市場極小，藥品研發(fā)成本很高，藥企并沒有積極的研發(fā)態(tài)度，即便有成熟的藥物，價(jià)格也十分的昂貴。
這類藥品往往被稱為孤兒藥。
在鏵國，孤兒藥無法納入醫(yī)保，患者無力承擔(dān)高昂的藥費(fèi)，藥企也無利可圖，絕大部分的罕見病人只能在缺醫(yī)少藥的情況下悲慘度日。
冰桶挑戰(zhàn)能夠通過娛樂的方式呼吁人們關(guān)注罕見病，關(guān)注孤兒藥，關(guān)注弱勢群體的生活，李睿這次可不只是單純幫馬文萱制造熱度，更是要做一件大事！
8月13日晚上2000，距離埃隆和小李子點(diǎn)名已經(jīng)過去十幾個(gè)小時(shí)，就在網(wǎng)友們千呼萬喚以為李睿躲起來的時(shí)候，他終于姍姍來遲的一口氣發(fā)布了好幾條推特和v博。
李睿：我去菲洲的時(shí)候，曾有人問我，菲洲人的苦難跟我有什么關(guān)系？我當(dāng)時(shí)沒有回答，也懶得回答這個(gè)問題，正如燕雀不知道鴻鵠的志向一樣，如果每個(gè)問題都需要我去解釋，我每天什么都不用做了。但有個(gè)問題我一直想要回答，有人問我為菲洲做了那么多，為什么不為國人做一些事？我現(xiàn)在回答一下這個(gè)問題，在星瑞剛起步，資金還并不充裕的時(shí)候，就設(shè)立了見義勇為法律援助基金，任何人遭遇了因救助他人而被誣陷敲詐的事情，基金都會(huì)提供專業(yè)律師免費(fèi)和全方位的法律援助；星瑞成立不久，和熱心網(wǎng)友明月照我還一起，持續(xù)數(shù)年為希望工程捐款超過3000萬；星瑞發(fā)展壯大以后，始終秉承善念，熱心公益，投身各種慈善事業(yè)，捐款捐物不計(jì)其數(shù)；我并不是不為國人做事，而是我做了事不喜歡到處炫耀。”
李睿：很榮幸得到埃隆和小李子的點(diǎn)名，成為鏵國第一個(gè)被點(diǎn)名參加冰桶挑戰(zhàn)的人，我宣布我會(huì)接受挑戰(zhàn)，將在8月18日進(jìn)行冰桶挑戰(zhàn)的全球現(xiàn)場直播，歡迎各位屆時(shí)觀看。同時(shí)我也宣布，星瑞和我個(gè)人共同發(fā)起成立鏵國關(guān)注罕見病基金會(huì)，為全社會(huì)的罕見病患者提供幫助，并促進(jìn)罕見病藥品的研發(fā)工作。全v博范圍內(nèi)，每有一位接受了冰桶挑戰(zhàn)并且上傳挑戰(zhàn)成功視頻的朋友，星瑞資本和我個(gè)人將會(huì)各捐出10鏵元，作為基金會(huì)的啟動(dòng)資金！
李睿：最后我還要呼吁官方，盡快給罕見病一個(gè)官方的定義。定義的明確，是立法的基礎(chǔ)，可以為加速罕見病藥物的研發(fā)和審批提供科學(xué)依據(jù)，也可以促進(jìn)全社會(huì)的關(guān)注。罕見病的病人是我們的同胞，是這個(gè)社會(huì)的弱勢群體，希望我們每個(gè)人都能攜起手來，為他們提供一些力所能及的小幫助和小溫暖！
李睿的v博雖遲但到，一經(jīng)發(fā)布，立刻又引發(fā)了全網(wǎng)熱議。
龍島的恐獸：我以前還真是不知道星瑞做了這么多慈善？這就是所謂的做好事不留名嗎？
陸峰1988：但行好事，莫問前程，瑞懟懟雖然嘴巴臭，人品是真的不錯(cuò)。
祝家莊的祝先生：瑞懟懟這么一搞，國家肯定會(huì)關(guān)注罕見病的，這也算是患者們的福音了。
shaker：要是全國人民都來參加挑戰(zhàn)，他豈不要掏一百多億？不對(duì)，兩百多億？大家加把勁，把瑞懟懟搞破產(chǎn)！
當(dāng)然也有人陰陽怪氣。
讓我猜一猜，直播一定是放在酷六網(wǎng)和百視達(dá)吧，趁機(jī)給自己網(wǎng)站吸引點(diǎn)流量。